Els Steelooper

Hallo allemaal,

 

Door de snelheid van alles wat er gebeurde heb ik 1 ding verzaakt, ik ben vergeten jullie onderstaande rouwkaart te sturen.

Gisteren zijn we terug gevlogen naar Nederland om vandaag (moet binnen 6 dagen) aangifte te doen van overlijden bij de gemeente. Nu proberen we even een pasje op de plaats te maken en op adem te komen..

 

Zoals eerder geschreven is mama in de nacht van vrijdag op zaterdag in haar slaap overleden. Daarna ging alles snel. De crematie was zondag avond om 18:00 (Portugese tijd). 

Ik had samen met mama een kaart voorbereid en die moest daarna aangepast worden met de actuele informatie. Dat die kaart ruim een half jaar stof heeft verzamelt… 

Marisa is vanuit de Algarve snel naar Oeras “gevlogen” om nog afscheid van mama te kunnen nemen. Ze heeft daarna geholpen met het vertalen naar het Portugees van de kaart. Vervolgens zijn die kaarten eigenlijk alleen op Facebook gezet, en niemand dacht aan deze mail update tot nu, ook ik niet. Iemand die er toch redelijk stipt op was.... 

 

Zondag was dus de crematie, en dat gaat heel anders als in Nederland. In Portugal is er, op verzoek, een uurtje voor de crematie de mogelijkheid om afscheid te nemen van de overledene. Een aantal vrienden van papa en mama gaven aan dit te willen dus we hadden dit geregeld… niet wetende wat te verwachten zijn we daar heen gegaan.. Omdat niet iedereen van het gezin aanwezig kon zijn heb ik met de iPad een video telefoon verbinding gemaakt zodat Coen, Marleen, Hanneke en Yvonne mee konden kijken, en met elkaar konden praten. Aan onze zijde stond de luidspreker uit, maar de microfoon open. Mama lag opgebaard in haar kist onder een doorzichtig laken met een zakdoekje over haar gezicht. Mensen die afscheid wilden nemen, konden dan als ze dat wilden de zakdoek oplichten. 

Mensen die door hadden dat de verbinding er was gingen even zwaaien voor de camera en luchtkusjes en hartjes maken.  We hadden liever iedereen erbij gehad, alleen dat ging niet…

 

Bij de kist stond ook een bidprentje dat door de begrafenis ondernemer gemaakt was. Op dit bidprentje stond een uitknipsel van de foto die ik bij de vorige update gestuurd had. Samen met een gedicht. Marisa heeft het voor ons naar het Nederlands verstaald. Het is een heel mooi gedicht wat, zo vinden wij, ook heel goed bij mama past. (Foto’s van het bidprentje zijn bijgevoegd)

 

Dood is niets

Ik ben gewoon naar een andere wereld gegaan

Ik ben ik, jij bent jij.

Wat we voor elkaar waren zijn we nog steeds.

Blijf mij noemen zoals je me altijd hebt genoemd.

 

Praat over mij zoals je altijd over me praatte

Je moet niet triest of sober klinken.

Blijf altijd lachen om datgene wat ons samen deed lachen.

Bid, lach, denk aan mij; bid met mij

Laat mijn naam thuis uitgesproken worden zoals altijd.

Zonder nadruk, zonder donker gezicht.

Het leven blijft betekenen wat het altijd heeft betekend;

Het blijft wat het was.

De verbinding tussen ons is niet gebroken.

Waarom zou je niet aan me denken alleen omdat je me niet meer ziet?

Ik ben niet ver weg.

Ik ben slechts aan de andere kant van het pad.

 

Je zult zien dat alles goed is.

Je zult mijn hart opnieuw leren kennen en daar de puurste tederheid vinden.

 

Ga verder, het leven gaat door, mooi zoals altijd

 

Santo Agostinho. 

Hallo allemaal,

In navolging van het mailtje van afgelopen zaterdag nu al snel een update.

Mama was de afgelopen dagen erg duizelig, en voelde zich daar niet prettig bij. Vandaag is de dokter geweest en die heeft alle medicatie naast elkaar gelegd, en de dosering bijgesteld.

Vooralsnog wordt er NIET overgegaan op sedatie maar is de medicatie anders afgesteld om te kijken of de ongemakken verdwijnen.

Mama wil gewoon Coen, Mathieu en Floris nog kunnen feliciteren dit jaar ;)

Als er meer bekend is laat ik het weer weten.

Groetjes,

Bas

Hallo allemaal,

Wederom even geleden dat ik iets van me heb laten horen. Nu iedereen zo druk is met Corona en COVID-19, de halve wereld in lockdown is, is er ook zoveel aan een ieders hoofd.

Geen nieuws is goed nieuws zeggen ze... Dus waarschijnlijk begrijpen jullie al dat ik dit keer geen goed nieuws heb.
Donderdag is de dokter bij mama geweest omdat mama heel veel meer pijn heeft en niet meer eet. Nu in de lockdown komt mama ook maar heel weinig buiten en voelt zich geregeld opgesloten. ook doordat ze minder mobiel is moet ze steeds meer vragen aan papa en Floris (die gelukkig nog daar is)
De dokter is dus geweest, en na een week eerder (of misschien waren het er 2, maar de dagen lopen door elkaar) al hele slechte waardes terug te hebben gekregen (Laag HB en laag ijzer < 3,6 voor de geinteresserden.) heeft mama extra medicatie gekregen waarvan niet de verwachting was dat het iets ging doen, maar het was een mogelijkheid.
Ja ik weet het, ik draai er omheen... ik weet ook niet goed hoe dit op te schrijven.
Mama krijgt nu corticoid steroïde / prednison voor in ieder geval 4 dagen. Hiermee moet ze zich beter gaan voelen. Indien dit niet gebeurt zal dinsdag als de dokter weer komt hoogstwaarschijnlijk overgegaan worden tot sedatie. Dit betekend dus dat het einde, met een heel mooi jaar uitstel, toch vreselijk dichtbij is.. bijna een jaar geleden ging mama naar het hospice, en nu ... thuis in haar Portugal, zo ver bij ons vandaan en geen mogelijkheid om er te komen....
Papa heeft het er heel moeilijk mee, en we willen dan ook graag die kant op om ze te steunen, maar Corona.... Dus we zitten vast...
Het is wel een grote troost voor mij dat in ieder geval Floris daar is om te ondersteunen en dat papa niet alleen is...
Het enige dat we kunnen hopen is dat de steroïde aanslaat en dat het daarmee nog iets gerekt kan worden... Maar is dat eerlijk? We willen mama niet kwijt, maar moeten we haar kost wat kost hier houden...

Mama slaapt nu heel veel en we weten niet hoe het gaat. wil je haar nog een berichtje sturen, app of mail haar dan. Als je belt houdt het kort. Mama vind het leuk om van jullie te horen maar het kost haar veel energie..

Ik houd jullie op de hoogte.

Heel veel liefs,

Bas

Hallo Allemaal,

allereerst iedereen die een kaartje of iets iets anders gestuurd heeft, hartstikke bedankt namens de (nu ex) jarige. Ze vond het eerst maar vreemd dat het in de mail stond en had niet verwacht dat er zo’n groot aantal kaarten zouden komen (en nog steeds komen) erg leuk.

Sinds vorige week is het druk bij Pa en Ma. Eerst was Marleen even langs gegaan voor haar eigen verjaardag, toen kwam Floris (door zijn eigen vasthoudendheid want als het aan de KLM lag...) een paar dagen en werd afgelost door Mathieu en mijzelf. Ook Willem en Ineke hadden hun vakantie plannen een beetje gewijzigd zodat ze in de buurt zouden zijn om mama te feliciteren. 

De verjaardag heeft mama flink uitgeput, het is ook niet niets om vorig jaar op je verjaardag te denken dit is mijn laatste en nu weer. We hebben maar afgesproken dat ze dat nog maar een keer of 25 moet denken. 

Maar naast de emoties waren het ook de constante stroom aan felicitaties, het uit eten gaan en geen zwakte willen tonen die het een vermoeiende dag maakten. 

Hoe gaat het verder met haar, naar omstandigheden redelijk tot goed. Naar de voorgestelde verwachtingen natuurlijk uitmuntend. 

De ene dag heeft ze meer pijn dan de andere, en als ze meer pijn heeft is ze sneller en meer vermoeid. Verder probeert ze zoveel mogelijk toch nog zelf te doen. Elsje kan zelf blijft erin zitten. 

In maart en April hebben we nog een aantal verjaardagen van kinderen en kleinkinderen en 15 Juni is ze al 48 jaar (wettelijk) gebonden aan mijn vader... allemaal mooie mijlpalen om mee te maken en daar gaan we natuurlijk weer voor duimen dat ze dit zonder problemen gaat halen..

Tot een volgende..

Groetjes,

Basje

Hallo Allemaal,

Weinig nieuws en veranderingen maken dat er weinig updates komen. Mama is nog steeds stabiel en geniet van haar Portugal. Ze heeft wel veel pijn, echter red ze het vaak met de voorgeschreven morfine. Soms is de pijn echter veel te veel om te dempen met de morfine, die dagen ligt ze dan vooral op bed. Op de goede dagen zit ze het liefst in het zonnetje op het terras.. en ik kan haar geen ongelijk geven.. 

Afgelopen week is Floris een paar dagen geweest, en begin Januari is onze Coen daar geweest. Heel waardevol om tijd met mama door te brengen alleen is het afscheid nemen altijd een beetje dubbel... Zeker als mama goede en slechte dagen heeft als je daar bent. 

Vandaag dus wel een update, en de reden is omdat vandaag 1 jaar geleden mama heel slecht nieuws kreeg. 

Ik herinner me nog zo dat ze binnenkwam nadat ik geopereerd was omdat ze mij persoonlijk wilde vertellen dat ze heel slecht nieuws had gehad. 

Een donderslag bij heldere hemel was het. Ze ging voor een blaasontstekking naar het ziekenhuis en dit hadden ze niet verwacht. En eigenlijk wisten ze nog niet veel, alleen dat het er niet goed uit zag. Op de fotos was wel te zien dat de nier opgezet was, maar aangezien de focus op een ander deel geweest was het niet duidelijk. Dat het niet goed was was duidelijk. De volgende dag moest ze dan voor onderzoek naar de oncoloog toe. Die zou het dossier overnemen.. 

Op dinsdag de scan en op woensdag het hele overdonderende nieuws. Uit de scan leek het een bepaalde vorm van kanker te zijn waar geen medicijnen voor zouden zijn en die heel agressief is. Levensverwachting was heel slecht door de verspreiding.

Na overleg met het ziekenhuis in Nijmegen toch besloten om het te laten onderzoeken door middel van een nierpunctie.. en daarna kwam er een sprankje hoop. Voor de gevonden kanker, een andere dan eerder gedacht, waar wel medicatie voor was. En als deze medicatie zou aanslaan zou de levensverwachting heel erg stijgen.. misschien zelfs naar een half jaar... (wij weten nu wel beter) 

Na een aantal weken moest er een onderzoek gedaan worden naar de hoeveelheid medicijn dat in haar bloed zou zitten. Dit bleek veel te hoog, en de dosering werd gehalveerd. Mama had natuurlijk al tientallen jaren geen medicatie meer gebruikt anders dan een paracetamolletje eens in de tig jaar, dus misschien werkte het daardoor wel veel sterker... of door de Alternatieven die ze gebruikte zoals CBD.

Na ongeveer 1,5/2 maanden de medicijnen gebruikt te hebben werd mama met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Er moest meteen met de medicatie gestopt worden, deze hadden een beschadiging van het hart veroorzaakt. We zijn nu begin april aangeland dat we te horen krijgen dat het niet lang meer gaat duren, mama te horen krijgt dat ze niet meer in haar Portugal zou komen en we rekening moesten houden met een snelle afloop. We moesten gaan kijken naar een hospice waar ze haar laatste dagen zou kunnen doorbrengen. Na een paar hospices bekeken te hebben kwamen we terecht bij Francinus de Wind in Waalwijk. Mama ging daar heen, en voelde ze zich al snel thuis. Er werd zo goed gezorgd voor haar dat ze al snel weer opleefde en uiteindelijk zo goed was dat ze van de verzekeraar niet meer in het Hospice mocht blijven en naar huis moest.. 

Haar huis is natuurlijk in Portugal, dus toen het verlossende woord kwam dat ze wel naar Portugal mocht, en we met enige moeite dit ook geregeld hadden via de Stichting Wensambulance Brabant, zag je mama opleven. De reis was zwaar voor haar, maar wat was ze blij dat ze in Portugal aankwam. 

Nu is ze daar al bijna 3 maanden en blikken we terug op een jaar met heel veel onzekerheid, wachten en hopen..

Nog iets meer dan een maand en dan wordt ze 74 jaar oud.. Zou ze het leuk vinden om een hele stapel verjaardagskaarten te ontvangen? Laten we het uitproberen.. hun adres is:

  Els Steelooper

  Rua Juscelino Kubitschek de Oliveira 4 - R/C - Esq

  2780-251 OEIRAS

  Portugal

De post doet er soms een paar dagen en soms iets meer dan een week over...

Zodra er weer iets te melden is , of het te lang geleden is sinds deze update horen jullie weer van mij.

Groetjes,

Bas

Hallo Allemaal,

Ruim een maand geleden heb ik jullie de laatste update gestuurd... wat is er in de tussentijd allemaal gebeurt?

Bijna een jaar geleden kreeg mama te horen dat ze nog 2 tot 6 weken te leven had. Een week later het goede nieuws, dat als de medicatie aanslaat het zelfs verlengt kan worden naar 2 tot 4 maanden... nu zijn we ruim 11 maanden verder, is mama in Portugal waarvan ze dacht er nooit meer te komen.. hoe kunnen ze er naast zitten.

Mama gaat wel achteruit, ze heeft meer pijn en daardoor ook meer pijn medicatie...  

Ze heeft haar goede dagen en haar slechte dagen. Er is alleen geen patroon in te herkennen. Het hoeft niet zo te zijn dat een inspanning de ene dag een slechte dag erna veroorzaakt. 

Floris en ikzelf hebben elkaar begin deze maand afgewisseld in bezoekjes aan mama, en nu is Coen daar voor de feestdagen. 

Langzaam aan gaat mama steeds meer achteruit, en moet ze steeds meer inleveren. Dit valt haar erg zwaar. Elsje wil nog steeds zelf, maar het lukt haar niet altijd meer..

Nog bijna 9 weken tot haar 74e verjaardag.. wie telt er mee af?

Groetjes,

Bas

Hallo allemaal,

2 weken geleden al weer vloog ik terug naar huis. Mama was stabiel en voelde zich helemaal happy in Portugal. In de laatste dagen dat ik daar was hebben we een aantal ritjes gemaakt en hebben we gezien dat Portugal heel erg veranderd is.. verschillende bouwprojecten zijn af. Nieuwe zijn gestart, en ze was vooral erg blij dat ze terug is en dit alles kan zien.

Het heeft een paar dagen geduurd voordat mama weer een beetje puf had, en zal even duren voordat ze weer fit genoeg is om er echt op uit te gaan.. we hopen dat ze nog lang kan genieten van haar Portugal... 

Het was moeilijk om weg te gaan... gewoon in het achterhoofd houden dat ze daar is waar ze wil zijn..

En de afgelopen weken heeft ze lekker genoten van haar Portugal. Floris is nog geweest om een beetje orde in het huis te scheppen.

Helaas is mama zondag gevallen toen haar stoel weg schoof. Als gevolg hiervan heeft ze erg veel pijn aan haar ribben en haar been werkt niet helemaal lekker mee. Daardoor heeft ze nu ook een hogere dosering morfine en dat is best wel tegen haar zin..

Nu heeft ze een loge vanuit Nederland en mama is teleurgesteld dat ze nu niets kan ondernemen. Hopen dat het snel beter gaat en ze kan genieten.

Groetjes,

Bas

The eagle has landed....

Mama is gisteren avond aangekomen in haar huis in Portugal. Floris heeft heel hard gewerkt om het huis op orde te krijgen, en ik liep af en toe niet in de weg :-p 

De 2 dagen waren zwaar voor haar, en ze was uitgeput toen ze aankwam. Maar kijk de glimlach op haar gezicht.

Tussendoor werden we op de hoogte gehouden door de chauffeurs van de voortgang, en die was snel. Ze hebben de nacht doorgebracht in Castets, waar ze ontvangen werden met een pizza, en gisteren had Floris voor ze gekookt. 

Vandaag gaan we kijken of we op een terrasje koffie kunnen drinken, en misschien aan zee lunchen.. alles is afhankelijk van hoe mama zich voelt en het weer.

Tot de volgende update.

Groetjes,

Bas

Hallo Allemaal,

Jullie zullen wel denken wat is dit snel na de vorige update. Dat klopt. We hebben namelijk een mededeling.
Vandaag is mama verhuist naar Coen, en ze zal daar haar laatste dagen in Nederland doorbrengen.
Alle puzzelstukjes zijn op hun plek gevallen en mama vertrekt dinsdag met de wensambulance naar Portugal. Papa rijd met haar mee, en Floris en ik vliegen naar Portugal toe om haar daar te settelen en zorgen dat alles geregeld is.

Voor nu hopelijk de laatste update uit Nederland en zal de volgende vanuit Portugal zijn.

Groetjes,
Bas

Hallo Allemaal,

Vandaag minder goed nieuws.. Voor degenen die nog bij mama op bezoek hadden willen gaan in het hospice, helaas dat gaat niet meer lukken. Mama heeft te horen gekregen dat ze vrijdag uit het hospice weg moet zijn.
Ergens is het fout gegaan bij de vorige verlenging. Door communicatie fouten is de melding dat er niet verlengd mag worden nooit aangekomen bij het Hospice of bij Mama. Maar nu zit zij met de gebakken peren.
We zijn nu de diverse opties aan het bekijken wat er mogelijk is.
* Terug naar Portugal
* Huis huren in Nederland
* Logeren bij familie en vrienden.
Het logeren werd al snel heel lief aangeboden, alleen is dat voor geen van de partijen wenselijk als dat lang gaat duren, een woning kost erg veel geld en zit met absurde voorwaarden als je snel iets wilt hebben, terug naar Portugal, dan is de zorg anders geregeld, en hoe komt ze daar?
Afgelopen donderdag kregen we dit nieuws, en sindsdien zijn we allemaal erg druk bezig geweest om een oplossing te vinden...
Nu lijken we een oplossing te hebben, en als de laatste puzzelstukjes op hun plaats vallen vertrekt mama dinsdag met de wensambulance naar Portugal.

Turbulente tijd nu... Het hospice treft geen blaam, en zijn net zo gechoqueerd als wij.

Groetjes,

Bas

Lieve Allemaal,

Even een update in telegramstijl:

Zondag in Nl aangekomen.
Maandag bloed geprikt en naar de oncoloog:ze was gematigd optimistisch, omdat de bloedwaardes allemaal wat verbeterd waren.
Dinsdag naar de gemeente gegaan om een rolstoel aan te vragen, want lopen houdt bij 30-40 meter wel op wegens gebrek aan energie.
Vandaag maar weer bloedprikken!
Morgen een rolstoel passing.

Wordt vervolgd!

De ene dag voel ik mij beter dan de andere, maar ik heb veel hulp nodig!
Rob is echt een engel van hulpvaardigheid en ook de kinderen zijn er altijd voor ons.

Groetjes en tot meer nieuws!

Rob en Els