Update mama 08-10-2020

Hallo allemaal,
 
Door de snelheid van alles wat er gebeurde heb ik 1 ding verzaakt, ik ben vergeten jullie onderstaande rouwkaart te sturen.
Gisteren zijn we terug gevlogen naar Nederland om vandaag (moet binnen 6 dagen) aangifte te doen van overlijden bij de gemeente. Nu proberen we even een pasje op de plaats te maken en op adem te komen..
 
Zoals eerder geschreven is mama in de nacht van vrijdag op zaterdag in haar slaap overleden. Daarna ging alles snel. De crematie was zondag avond om 18:00 (Portugese tijd). 
Ik had samen met mama een kaart voorbereid en die moest daarna aangepast worden met de actuele informatie. Dat die kaart ruim een half jaar stof heeft verzamelt… 
Marisa is vanuit de Algarve snel naar Oeras “gevlogen” om nog afscheid van mama te kunnen nemen. Ze heeft daarna geholpen met het vertalen naar het Portugees van de kaart. Vervolgens zijn die kaarten eigenlijk alleen op Facebook gezet, en niemand dacht aan deze mail update tot nu, ook ik niet. Iemand die er toch redelijk stipt op was.... 
 
Zondag was dus de crematie, en dat gaat heel anders als in Nederland. In Portugal is er, op verzoek, een uurtje voor de crematie de mogelijkheid om afscheid te nemen van de overledene. Een aantal vrienden van papa en mama gaven aan dit te willen dus we hadden dit geregeld… niet wetende wat te verwachten zijn we daar heen gegaan.. Omdat niet iedereen van het gezin aanwezig kon zijn heb ik met de iPad een video telefoon verbinding gemaakt zodat Coen, Marleen, Hanneke en Yvonne mee konden kijken, en met elkaar konden praten. Aan onze zijde stond de luidspreker uit, maar de microfoon open. Mama lag opgebaard in haar kist onder een doorzichtig laken met een zakdoekje over haar gezicht. Mensen die afscheid wilden nemen, konden dan als ze dat wilden de zakdoek oplichten. 
Mensen die door hadden dat de verbinding er was gingen even zwaaien voor de camera en luchtkusjes en hartjes maken.  We hadden liever iedereen erbij gehad, alleen dat ging niet…
 
Bij de kist stond ook een bidprentje dat door de begrafenis ondernemer gemaakt was. Op dit bidprentje stond een uitknipsel van de foto die ik bij de vorige update gestuurd had. Samen met een gedicht. Marisa heeft het voor ons naar het Nederlands verstaald. Het is een heel mooi gedicht wat, zo vinden wij, ook heel goed bij mama past. (Foto’s van het bidprentje zijn bijgevoegd)
 
Dood is niets
Ik ben gewoon naar een andere wereld gegaan
Ik ben ik, jij bent jij.
Wat we voor elkaar waren zijn we nog steeds.
Blijf mij noemen zoals je me altijd hebt genoemd.
 
Praat over mij zoals je altijd over me praatte
Je moet niet triest of sober klinken.
Blijf altijd lachen om datgene wat ons samen deed lachen.
Bid, lach, denk aan mij; bid met mij
Laat mijn naam thuis uitgesproken worden zoals altijd.
Zonder nadruk, zonder donker gezicht.
Het leven blijft betekenen wat het altijd heeft betekend;
Het blijft wat het was.
De verbinding tussen ons is niet gebroken.
Waarom zou je niet aan me denken alleen omdat je me niet meer ziet?
Ik ben niet ver weg.
Ik ben slechts aan de andere kant van het pad.
 
Je zult zien dat alles goed is.
Je zult mijn hart opnieuw leren kennen en daar de puurste tederheid vinden.
 
Ga verder, het leven gaat door, mooi zoals altijd
 
Santo Agostinho. 
 
Dan rest mij nog het vertellen over de eerste foto bij deze email. Dat is de foto van een Engeltje met daar in een (led)kaarsje. Toen mama in het hospice lag en het heel slecht ging (ongeveer in mei 2019) hadden mama en ik bedacht dat het misschien leuk was om een aandenken te geven aan de kinderen en kleinkinderen, die ze ergens neer konden zetten en troost kan geven. Na een hoop gezoek in mogelijkheden heeft mama het glas geblazen engeltje gekozen en toen het binnen was aan een ieder uitgedeeld met een persoonlijke boodschap. Papa zei zelf dat hij er geen wilde, hij had zoveel om mama te herinneren. Mama zei tegen mij er ook een voor papa te bestellen. Deze heb ik vandaag aan papa kunnen geven. Mama kende hem toch wel heel erg goed..
Aangezien het engeltje heel fragiel is, mocht het van Yvonne hier thuis alleen door mij aangestoken worden, en branden er hier een heleboel andere kaarsjes.. alleen het engeltje nog niet. Hier brand het engeltje nu ook, en zal hier blijven branden… (Note to self, extra batterijen bestellen) 
 
Mama we missen je...
 
Tot zover de laatste update over mama… 
 
Groetjes,
 
Basje

» no reactions

Update mama 03-10-2020

Hallo allemaal,
 
 
Vandaag de update die ik (nog) niet wilde schrijven. Het is even geleden sinds de laatste update. Mama vond het te lang duren en wilde niet meer dat ik updates stuurde. Maar over deze update hadden we wel afgesproken dat hij gestuurd zou worden. 
 
Mama is vannacht in haar slaap overleden. Ze is heel vredig heen gegaan.
 
Vorige week ging het slechter met mama, en het kostte meer en meer van papa om alleen voor haar te zorgen. Het idee kwam om haar terug te halen naar Nederland, mama vroeg mij zelfs of ik haar op wilde halen.  Veel overleg met verzekeraars, buitenlandse zaken en andere instanties over wat er mogelijk was, wat ze konden betekenen. Floris heeft daarop op maandag een vlucht geboekt en is naar Portugal gegaan om te helpen en voor te bereiden wat nodig was. 
Woensdag kregen we te horen dat mama niet meer naar Nederland toe kon en dat ze te slecht was om te reizen, en dat ze op korte termijn zou komen te overlijden. Hierop ben ik donderdag ook naar Portugal gevlogen om afscheid te nemen van mama en papa te steunen..
 
Groetjes,
 
Basje

» no reactions

update mama 26-04-2020

Hallo Allemaal,
 
Jullie zullen je wel afvragen, hoe gaat het nou met Mama, of misschien zijn jullie er ondertussen al van overtuigd dat onkruid niet vergaat… Wij twijfelen nog…. 
 
Een ding is wel… 
Je weet niet wat drugs met een mens kunnen doen… 
 
Mama heeft natuurlijk iets meer dan 2 weken geleden een aangepast drugs regime gekregen. Na een paar dagen extra ongemakken te hebben gehad, gaat het sindsdien goed. Ze wordt wel een beetje opstandig. 
Binnen zitten is natuurlijk nooit haar ding geweest, maar nu wil ze zelfs ruzie zoeken met de politie om naar buiten te gaan… 
Ondertussen eet ze flink meer (Vreet buien ken ik ook nog als ik een keertje wiet gerookt had (en wie niet) en helpt ze ook weer mee met koken. Er zit weer flink wat pit in :)
 
Tot zover deze korte update dan weer..
 
Groetjes,
 
Bas
 
ps. Alle eerdere updates en deze zijn terug te lezen op https://els.steelooper.com 

» no reactions

Update mama 14-04-2020

Hallo allemaal,

In navolging van het mailtje van afgelopen zaterdag nu al snel een update.

Mama was de afgelopen dagen erg duizelig, en voelde zich daar niet prettig bij. Vandaag is de dokter geweest en die heeft alle medicatie naast elkaar gelegd, en de dosering bijgesteld.

Vooralsnog wordt er NIET overgegaan op sedatie maar is de medicatie anders afgesteld om te kijken of de ongemakken verdwijnen.

Mama wil gewoon Coen, Mathieu en Floris nog kunnen feliciteren dit jaar ;)

Als er meer bekend is laat ik het weer weten.

Groetjes,

Bas

» no reactions

Update mama 11-04-2020

Hallo allemaal,

Wederom even geleden dat ik iets van me heb laten horen. Nu iedereen zo druk is met Corona en COVID-19, de halve wereld in lockdown is, is er ook zoveel aan een ieders hoofd.

Geen nieuws is goed nieuws zeggen ze... Dus waarschijnlijk begrijpen jullie al dat ik dit keer geen goed nieuws heb.
Donderdag is de dokter bij mama geweest omdat mama heel veel meer pijn heeft en niet meer eet. Nu in de lockdown komt mama ook maar heel weinig buiten en voelt zich geregeld opgesloten. ook doordat ze minder mobiel is moet ze steeds meer vragen aan papa en Floris (die gelukkig nog daar is)
De dokter is dus geweest, en na een week eerder (of misschien waren het er 2, maar de dagen lopen door elkaar) al hele slechte waardes terug te hebben gekregen (Laag HB en laag ijzer < 3,6 voor de geinteresserden.) heeft mama extra medicatie gekregen waarvan niet de verwachting was dat het iets ging doen, maar het was een mogelijkheid.
Ja ik weet het, ik draai er omheen... ik weet ook niet goed hoe dit op te schrijven.
Mama krijgt nu corticoid steroïde / prednison voor in ieder geval 4 dagen. Hiermee moet ze zich beter gaan voelen. Indien dit niet gebeurt zal dinsdag als de dokter weer komt hoogstwaarschijnlijk overgegaan worden tot sedatie. Dit betekend dus dat het einde, met een heel mooi jaar uitstel, toch vreselijk dichtbij is.. bijna een jaar geleden ging mama naar het hospice, en nu ... thuis in haar Portugal, zo ver bij ons vandaan en geen mogelijkheid om er te komen....
Papa heeft het er heel moeilijk mee, en we willen dan ook graag die kant op om ze te steunen, maar Corona.... Dus we zitten vast...
Het is wel een grote troost voor mij dat in ieder geval Floris daar is om te ondersteunen en dat papa niet alleen is...
Het enige dat we kunnen hopen is dat de steroïde aanslaat en dat het daarmee nog iets gerekt kan worden... Maar is dat eerlijk? We willen mama niet kwijt, maar moeten we haar kost wat kost hier houden...

Mama slaapt nu heel veel en we weten niet hoe het gaat. wil je haar nog een berichtje sturen, app of mail haar dan. Als je belt houdt het kort. Mama vind het leuk om van jullie te horen maar het kost haar veel energie..

Ik houd jullie op de hoogte.

Heel veel liefs,

Bas

» no reactions

Update mama 29-02-2020

Hallo Allemaal,

allereerst iedereen die een kaartje of iets iets anders gestuurd heeft, hartstikke bedankt namens de (nu ex) jarige. Ze vond het eerst maar vreemd dat het in de mail stond en had niet verwacht dat er zo’n groot aantal kaarten zouden komen (en nog steeds komen) erg leuk.

Sinds vorige week is het druk bij Pa en Ma. Eerst was Marleen even langs gegaan voor haar eigen verjaardag, toen kwam Floris (door zijn eigen vasthoudendheid want als het aan de KLM lag...) een paar dagen en werd afgelost door Mathieu en mijzelf. Ook Willem en Ineke hadden hun vakantie plannen een beetje gewijzigd zodat ze in de buurt zouden zijn om mama te feliciteren. 

De verjaardag heeft mama flink uitgeput, het is ook niet niets om vorig jaar op je verjaardag te denken dit is mijn laatste en nu weer. We hebben maar afgesproken dat ze dat nog maar een keer of 25 moet denken. 

Maar naast de emoties waren het ook de constante stroom aan felicitaties, het uit eten gaan en geen zwakte willen tonen die het een vermoeiende dag maakten. 

Hoe gaat het verder met haar, naar omstandigheden redelijk tot goed. Naar de voorgestelde verwachtingen natuurlijk uitmuntend. 

De ene dag heeft ze meer pijn dan de andere, en als ze meer pijn heeft is ze sneller en meer vermoeid. Verder probeert ze zoveel mogelijk toch nog zelf te doen. Elsje kan zelf blijft erin zitten. 

In maart en April hebben we nog een aantal verjaardagen van kinderen en kleinkinderen en 15 Juni is ze al 48 jaar (wettelijk) gebonden aan mijn vader... allemaal mooie mijlpalen om mee te maken en daar gaan we natuurlijk weer voor duimen dat ze dit zonder problemen gaat halen..

 

Tot een volgende..

 

Groetjes,

Basje

» no reactions

Update mama 21-01-2020

Hallo Allemaal,

 

Weinig nieuws en veranderingen maken dat er weinig updates komen. Mama is nog steeds stabiel en geniet van haar Portugal. Ze heeft wel veel pijn, echter red ze het vaak met de voorgeschreven morfine. Soms is de pijn echter veel te veel om te dempen met de morfine, die dagen ligt ze dan vooral op bed. Op de goede dagen zit ze het liefst in het zonnetje op het terras.. en ik kan haar geen ongelijk geven.. 

 

Afgelopen week is Floris een paar dagen geweest, en begin Januari is onze Coen daar geweest. Heel waardevol om tijd met mama door te brengen alleen is het afscheid nemen altijd een beetje dubbel... Zeker als mama goede en slechte dagen heeft als je daar bent. 

 

Vandaag dus wel een update, en de reden is omdat vandaag 1 jaar geleden mama heel slecht nieuws kreeg. 

Ik herinner me nog zo dat ze binnenkwam nadat ik geopereerd was omdat ze mij persoonlijk wilde vertellen dat ze heel slecht nieuws had gehad. 

Een donderslag bij heldere hemel was het. Ze ging voor een blaasontstekking naar het ziekenhuis en dit hadden ze niet verwacht. En eigenlijk wisten ze nog niet veel, alleen dat het er niet goed uit zag. Op de fotos was wel te zien dat de nier opgezet was, maar aangezien de focus op een ander deel geweest was het niet duidelijk. Dat het niet goed was was duidelijk. De volgende dag moest ze dan voor onderzoek naar de oncoloog toe. Die zou het dossier overnemen.. 

Op dinsdag de scan en op woensdag het hele overdonderende nieuws. Uit de scan leek het een bepaalde vorm van kanker te zijn waar geen medicijnen voor zouden zijn en die heel agressief is. Levensverwachting was heel slecht door de verspreiding.

Na overleg met het ziekenhuis in Nijmegen toch besloten om het te laten onderzoeken door middel van een nierpunctie.. en daarna kwam er een sprankje hoop. Voor de gevonden kanker, een andere dan eerder gedacht, waar wel medicatie voor was. En als deze medicatie zou aanslaan zou de levensverwachting heel erg stijgen.. misschien zelfs naar een half jaar... (wij weten nu wel beter) 

Na een aantal weken moest er een onderzoek gedaan worden naar de hoeveelheid medicijn dat in haar bloed zou zitten. Dit bleek veel te hoog, en de dosering werd gehalveerd. Mama had natuurlijk al tientallen jaren geen medicatie meer gebruikt anders dan een paracetamolletje eens in de tig jaar, dus misschien werkte het daardoor wel veel sterker... of door de Alternatieven die ze gebruikte zoals CBD.

Na ongeveer 1,5/2 maanden de medicijnen gebruikt te hebben werd mama met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Er moest meteen met de medicatie gestopt worden, deze hadden een beschadiging van het hart veroorzaakt. We zijn nu begin april aangeland dat we te horen krijgen dat het niet lang meer gaat duren, mama te horen krijgt dat ze niet meer in haar Portugal zou komen en we rekening moesten houden met een snelle afloop. We moesten gaan kijken naar een hospice waar ze haar laatste dagen zou kunnen doorbrengen. Na een paar hospices bekeken te hebben kwamen we terecht bij Francinus de Wind in Waalwijk. Mama ging daar heen, en voelde ze zich al snel thuis. Er werd zo goed gezorgd voor haar dat ze al snel weer opleefde en uiteindelijk zo goed was dat ze van de verzekeraar niet meer in het Hospice mocht blijven en naar huis moest.. 

Haar huis is natuurlijk in Portugal, dus toen het verlossende woord kwam dat ze wel naar Portugal mocht, en we met enige moeite dit ook geregeld hadden via de Stichting Wensambulance Brabant, zag je mama opleven. De reis was zwaar voor haar, maar wat was ze blij dat ze in Portugal aankwam. 

Nu is ze daar al bijna 3 maanden en blikken we terug op een jaar met heel veel onzekerheid, wachten en hopen..

Nog iets meer dan een maand en dan wordt ze 74 jaar oud.. Zou ze het leuk vinden om een hele stapel verjaardagskaarten te ontvangen? Laten we het uitproberen.. hun adres is:

  Els Steelooper

  Rua Juscelino Kubitschek de Oliveira 4 - R/C - Esq

  2780-251 OEIRAS

  Portugal

De post doet er soms een paar dagen en soms iets meer dan een week over...

 

Zodra er weer iets te melden is , of het te lang geleden is sinds deze update horen jullie weer van mij.

 

Groetjes,

Bas

» no reactions

Update mama 28-12-2019

Hallo Allemaal,

 

Ruim een maand geleden heb ik jullie de laatste update gestuurd... wat is er in de tussentijd allemaal gebeurt?

Bijna een jaar geleden kreeg mama te horen dat ze nog 2 tot 6 weken te leven had. Een week later het goede nieuws, dat als de medicatie aanslaat het zelfs verlengt kan worden naar 2 tot 4 maanden... nu zijn we ruim 11 maanden verder, is mama in Portugal waarvan ze dacht er nooit meer te komen.. hoe kunnen ze er naast zitten.

 

Mama gaat wel achteruit, ze heeft meer pijn en daardoor ook meer pijn medicatie...  

Ze heeft haar goede dagen en haar slechte dagen. Er is alleen geen patroon in te herkennen. Het hoeft niet zo te zijn dat een inspanning de ene dag een slechte dag erna veroorzaakt. 

Floris en ikzelf hebben elkaar begin deze maand afgewisseld in bezoekjes aan mama, en nu is Coen daar voor de feestdagen. 

 

Langzaam aan gaat mama steeds meer achteruit, en moet ze steeds meer inleveren. Dit valt haar erg zwaar. Elsje wil nog steeds zelf, maar het lukt haar niet altijd meer..

 

Nog bijna 9 weken tot haar 74e verjaardag.. wie telt er mee af?

 

Groetjes,

Bas

» no reactions

Update mama 10-11-2019

Hallo allemaal,

 

2 weken geleden al weer vloog ik terug naar huis. Mama was stabiel en voelde zich helemaal happy in Portugal. In de laatste dagen dat ik daar was hebben we een aantal ritjes gemaakt en hebben we gezien dat Portugal heel erg veranderd is.. verschillende bouwprojecten zijn af. Nieuwe zijn gestart, en ze was vooral erg blij dat ze terug is en dit alles kan zien.

 

Het heeft een paar dagen geduurd voordat mama weer een beetje puf had, en zal even duren voordat ze weer fit genoeg is om er echt op uit te gaan.. we hopen dat ze nog lang kan genieten van haar Portugal... 

 

Het was moeilijk om weg te gaan... gewoon in het achterhoofd houden dat ze daar is waar ze wil zijn..

En de afgelopen weken heeft ze lekker genoten van haar Portugal. Floris is nog geweest om een beetje orde in het huis te scheppen.

 

Helaas is mama zondag gevallen toen haar stoel weg schoof. Als gevolg hiervan heeft ze erg veel pijn aan haar ribben en haar been werkt niet helemaal lekker mee. Daardoor heeft ze nu ook een hogere dosering morfine en dat is best wel tegen haar zin..

 

Nu heeft ze een loge vanuit Nederland en mama is teleurgesteld dat ze nu niets kan ondernemen. Hopen dat het snel beter gaat en ze kan genieten.

 

Groetjes,

 

 

Bas

» no reactions

Update mama 30-10-2019

 Hallo allemaal,

 

The eagle has landed....

Mama is gisteren avond aangekomen in haar huis in Portugal. Floris heeft heel hard gewerkt om het huis op orde te krijgen, en ik liep af en toe niet in de weg :-p 

 

De 2 dagen waren zwaar voor haar, en ze was uitgeput toen ze aankwam. Maar kijk de glimlach op haar gezicht.

Tussendoor werden we op de hoogte gehouden door de chauffeurs van de voortgang, en die was snel. Ze hebben de nacht doorgebracht in Castets, waar ze ontvangen werden met een pizza, en gisteren had Floris voor ze gekookt. 

 

Vandaag gaan we kijken of we op een terrasje koffie kunnen drinken, en misschien aan zee lunchen.. alles is afhankelijk van hoe mama zich voelt en het weer.

 

Tot de volgende update.

 

Groetjes,

Bas

 

» no reactions

Update mama 29-10-2019

Hallo Allemaal,

Vanochtend hebben we met zijn allen afscheid genomen van mama toen ze in de ambulance vertrok naar Portugal. 
Naast de kleinkinderen waren ook Willem en Ineke en Tante Ans gekomen om mama uit te zwaaien. Het was heel emotioneel voor iedereen, en het viel dan ook heel moeilijk. Naast dat zo’n onderneming heel spannend is. Mama was dan ook best nerveus en zenuwachtig.. 
Ze is in goede handen met deze chauffeurs en we hebben er alle vertrouwen in dat Floris en ik mama morgen in Portugal zullen verwelkomen :) 
Floris is daar al om het huis in orde te brengen zodat ze na 7 maanden weg geweest te zijn in een leefbare omgeving terecht komen... en ohh was dat nodig.. maar dat is een heel ander verhaal.. Ik benijd Floris in deze even niet...

Zonder de Wensambulance Brabant was dit niet mogelijk geweest, en deze organisatie wil er naast Bed, Bad en Brood voor het personeel NIETS voor hebben. Ze hebben bestaansrecht alleen door donaties en giften. De ambulance waar mama mee reist is nu ongeveer 2 maanden oud en gedoneerd. De oude ambulance hebben ze toen zelf weer gedoneerd aan een gelijksoortige organisatie in het voormalig Oostblok en die doen er dan ook weer veel goeds mee.

Nu stond er onderaan de opdracht mail van de Wensambulance (de mail met de afspraken en hoe alles gaat) de onderstaande tekst, nu wordt er niet door ons gevraagd om te doneren, maar mocht je een paar euros over hebben, kun je ze natuurlijk naar mij overmaken, echter voor deze keer denk ik dat de Wensambulance Brabant er toch veel meer recht op heeft!!
 
Stichting WensAmbulance Brabant werkt met vrijwilligers en krijgt alleen geld via donaties en sponsoring. Wilt u ook doneren aan WensAmbulance Brabant? 
U kunt dan een bedrag overmaken op rekening IBAN NL90RABO0106057944 
Wij zijn u daar erg dankbaar voor.
 
Groetjes,
 
Bas
 
Ps. Mijn rekeningnummer is NL32RABO0133623769 mocht je heel veel over hebben ;) 
 

» no reactions

Update mama 25-10-2019

Hallo Allemaal,

Jullie zullen wel denken wat is dit snel na de vorige update. Dat klopt. We hebben namelijk een mededeling.
Vandaag is mama verhuist naar Coen, en ze zal daar haar laatste dagen in Nederland doorbrengen.
Alle puzzelstukjes zijn op hun plek gevallen en mama vertrekt dinsdag met de wensambulance naar Portugal. Papa rijd met haar mee, en Floris en ik vliegen naar Portugal toe om haar daar te settelen en zorgen dat alles geregeld is.

Voor nu hopelijk de laatste update uit Nederland en zal de volgende vanuit Portugal zijn.

Groetjes,
Bas

» no reactions

Update mama 23-10-2019

Hallo Allemaal,

Vandaag minder goed nieuws.. Voor degenen die nog bij mama op bezoek hadden willen gaan in het hospice, helaas dat gaat niet meer lukken. Mama heeft te horen gekregen dat ze vrijdag uit het hospice weg moet zijn.
Ergens is het fout gegaan bij de vorige verlenging. Door communicatie fouten is de melding dat er niet verlengd mag worden nooit aangekomen bij het Hospice of bij Mama. Maar nu zit zij met de gebakken peren.
We zijn nu de diverse opties aan het bekijken wat er mogelijk is.
* Terug naar Portugal
* Huis huren in Nederland
* Logeren bij familie en vrienden.
Het logeren werd al snel heel lief aangeboden, alleen is dat voor geen van de partijen wenselijk als dat lang gaat duren, een woning kost erg veel geld en zit met absurde voorwaarden als je snel iets wilt hebben, terug naar Portugal, dan is de zorg anders geregeld, en hoe komt ze daar?
Afgelopen donderdag kregen we dit nieuws, en sindsdien zijn we allemaal erg druk bezig geweest om een oplossing te vinden...
Nu lijken we een oplossing te hebben, en als de laatste puzzelstukjes op hun plaats vallen vertrekt mama dinsdag met de wensambulance naar Portugal.

Turbulente tijd nu... Het hospice treft geen blaam, en zijn net zo gechoqueerd als wij.

Groetjes,

Bas

» no reactions

Update mama 30-09-2019

Hallo allemaal,
 
We hebben de afgelopen weken een aantal spannende momenten gehad met mama. Ze heeft een bloeding gehad in haar blaas en daardoor veel bloed verloren. Haar Hb is hierdoor gedaald, maar niet zoveel dat een bloedtransfusie mogelijk is. 
Mama is steeds meer moe en oogt vaak zwakker. Ze geniet nog steeds van alle bezoekjes en uitstapjes. Duurt een uitstapje te lang dan moet ze wel veel langer herstellen, en dit herstel is minimaal.
Ook heeft ze nu meer pijnlijke plekken in haar lichaam. Ze voelt dat de kanker aan het groeien is en dat is soms erg ongemakkelijk. Ze kan het gelukkig nog steeds aan met paracetamol en morfine tabletjes (laagste dosering) 
Zo lang als ik me kan herinneren zegt mama altijd “Elsje kan zelf” als haar hulp aangeboden wordt. Ze is dan ook af en toe verdrietig dat ze iets zelf niet kan, en hulp vragen kan ze al helemaal niet. Het is en blijft een taaie :) 
Mama zit nu bijna 6 maanden in het hospice, en toen ze er heen ging gaven ze haar nog maar maximaal 2 weken... hoe kunnen artsen er toch naast zitten.. we zijn in ieder geval allemaal erg dankbaar voor de extra tijd die we hebben met mama.
 
Groetjes,
Bas

» no reactions

Update mama 29-08-2019

Hallo allemaal,
 
Wederom weer even geleden sinds de laatste update.. elke keer mails het gaat hetzelfde gaat natuurlijk een beetje vervelen...
 
Maar hoe gaat het nu met mama. Mama gaat langzaam achteruit. De artsen kunnen er geen pijl op trekken en geen prognose geven. We kunnen alleen afgaan op wat mama zegt. Onderzoeken worden niet meer gedaan dus wat er echt gebeurt in het lichaam is een groot vraagteken.
Mama houdt heel erg van uitstapjes maken, bbq-en bij de kinderen, lekker uit eten in Den Bosch, lekker gebakje/ brood eten bij Robert, even naar de stad, even rondkijken op de Waalwijkse markt etc. Echter kost elk uitstapje steeds meer, en herstelt ze heeeel langzaam of eigenlijk niet ervan. De hospice arts geeft aan dat mama stapsgewijs achteruit gaat, er zitten plateautjes tussen waarin ze wat stabieler is, maar ze levert wel steeds weer in. De uitstapjes moeten dus steeds meer beperkt worden in tijd en afstand. Ook de hoeveelheid mensen is nu nog belangrijker om op te letten. Hoe drukker het is hoe sneller ze uitput. Ook is de standaard pijnmedicatie verhoogt en is het totaal maximum opgehoogd. Mama kan nu ook om extra pijnmedicatie (morfine) vragen als ze deze nodig heeft.
 
Ondertussen zijn wij dankbaar dat mama de “Uiterste houdbaarheidsdatum” nu al meerdere keren overschreden heeft, en ze nu echt met beide benen in de verlenging zit.. elke dag, week, maand is bonus en we proberen zoveel mogelijk te genieten van de tijd die er nog mag zijn..
 
Groetjes,
Bas

» no reactions

Update mama 29-06-2019

Hallo Allemaal,
 
Vandaag een misschien wat deprimerende update. De vorige update werd door sommigen als positief gezien, terwijl dat niet helemaal waar was. Ik begrijp dat het voor meerdere uitleggen vatbaar was. 
 
Vandaag was een enerverende dag. We zijn in het ziekenhuis geweest voor de uitslagen van het bloedprikken en de CT scan afgelopen woensdag...
We vertrokken met het idee wordt het slecht nieuws of heel slecht nieuws.. goed nieuws verwachten we niet, want het resultaat blijft hetzelfde.. Het werd slecht nieuws. We kregen te horen dat na een stabiele periode (na het stoppen met de medicatie) de progressie van de kanker nu weer begonnen is. Mama merkt dit ook in ongemakken die ze nu ervaart zoals vermoeidheid en pijn. De tumor in haar nier is weer flink gegroeid en er zijn nieuwe uitzaaiingen gevonden in haar longen. 
Op de vraag wat de prognose is, werd het wat vager. De oncologe gaf aan dat ze denkt het een kwestie van weken zal zijn, maar dat het moeilijk te voorspellen is. Het is afhankelijk van de progressie van de kanker. 
Papa heeft goede hoop dat de CBD die hij haar dagelijks geeft een remmend effect heeft waardoor de progressie vertraagd wordt. Helaas is de illusie voorbij dat het niet meer verder gaat of zelfs minder wordt..
 
‘S avonds waren we uitgenodigd bij een concert van onze Coen. Dit was een concert speciaal voor Mama. Ze wilden graag optreden in het Hospice, maar het koor is te groot daarvoor, en als de berg niet naar Mohamed gaat... dus mama in de auto naar Berlicum voor een spetterend optreden. Mama heeft genoten...
 
Voor nu laat ik het er even bij..
 
Tot de volgende update.
 
Groetjes,
Bas   
 

» no reactions

Update mama 15-06-2019

Hallo Allemaal,
 
Het is even geleden dat ik een update heb geschreven.. geen nieuws is goed nieuws zullen we maar zeggen.. maar aangezien het toch wel heeeeeeel lang duurde nu toch een update.
 
Vandaag hebben we de trouwdag van Papa en Mama gevierd... 47 jaar... ik moet het nog maar zien te halen... 
Het was heel gezellig bij Robert van Beckhoven, mama vind het altijd leuk om daar heen te gaan. 
 
Met mama ging het de afgelopen weken erg goed. Mentaal is ze helderder en alerter dan in lange tijd.. De medicatie stoppen was daarvoor een goed effect. Lichamelijk heeft ze een aantal ongemakken, en merken we dat het minder goed gaat. Alles vraagt veel energie. Mama heeft me al meerdere keren bedankt voor het regelen van de agenda en dat ze zo iedereen eerlijke tijd kan geven. Ze heeft erg genoten van alle bezoekjes. Ze vertelde er elke keer erg enthousiast over..
Ook heeft ze meer korte en een paar langere uitstapjes kunnen maken, zelfs van een half uurtje naar de supermarkt geniet ze met volle teugen.. oh ja... je moet natuurlijk niet over de snelweg rijden.. van het uitzicht genieten is erg belangrijk ;) 
 
Tot de volgende update weer :)
 
Groetjes,
Bas
 

» no reactions

Update mama 30-04-2019

Hallo Allemaal,
 
Het is even geleden sinds de laatste update, laten we zeggen geen nieuws is goed nieuws..
 
Met mama gaat het iets beter, ze heeft haar rust gevonden nu er niet meer verhuist hoeft te worden. De hospice heeft hele vriendelijke medewerkers die goed voor mama zorgen. Het eten smaakt haar weer nu de medicatie gestopt is en er wordt lekker gekookt in het Hospice. Elke dag eten ze samen in de huiskamer en het eten daar smaakt goed. 
16 April hadden we natuurlijk de verjaardag van Coen gevierd door allemaal samen taart te eten. Gisteren was Floris jarig en toen hebben we dat nog dunnetjes over gedaan.. nu met zelf gemaakte taarten door Floris.. 
Marisa is ook even een paar dagen naar Nederland gekomen samen met João. Mama vondt dit geweldig :) 
 
Tot de volgende update.
 
Afspraken kunnen nog steeds via mij gemaakt worden.
 
Groetjes,
Bas
 
 
 
PS. Als ik mensen vergeten ben, dit is niet bewust. Geef aan welke emailadressen toegevoegd moeten worden aan de updates en dan doe ik dat.
 

» no reactions

Update mama 19-04-2019

Hallo Allemaal,
 
Het lijkt een beetje beter te gaan met mama, ze heeft haar draai een beetje gevonden in het hospice. 
Dit komt mede doordat dit haar laatste adres zal zijn. het gesjouw is voorbij zoals ze zelf zegt.
 
Vandaag zijn ze van het terrein af geweest naar het meer dat aan de overkant ligt en daar een terrasje gevonden (tip van Hanneke) en vanmiddag hebben ze een ritje gemaakt. 
Daar heeft ze erg van genoten.
 
Wel is ze veel moe, er komt dan ook veel bezoek dat veelal tegelijk komt en lang haar aandacht neemt. 
Doordat mensen op de bonnefooi langskomen, en via verschillende personen vragen of ze langs kunnen komen zijn papa en mama het overzicht ook helemaal kwijt. 
Mama heeft daarom gevraagd of ik het wil organiseren.
Iedereen mag langskomen, maar niet onaangekondigd, onafgesproken. Het is namelijk niet leuk voor mama en voor de mensen die wel een afspraak hebben gemaakt. 
 
Wil je langs gaan bij mama check dat dan bij mij!! 
Niet bij papa en mama want die zijn het overzicht kwijt en durven geen nee te zeggen waardoor het voor mama te zwaar wordt. 
Ook vinden ze het moeilijk om aan te geven als het te lang duurt.
 
Je kunt mij op heel veel manieren bereiken:
* Bellen (mobiel), SMS, Whatsapp: 0648974404
* Bellen (vast nummer): 0733450067
* Telegram: @TheSpeedyB
 
Heb je al een afspraak gemaakt laat het even weten, ik houd een agenda bij en heb mogelijk nog niet alle afspraken doorgekregen doordat papa en mama het overzicht totaal kwijt zijn.
 
Groetjes,
 
Bas.
 
PS. Als ik mensen vergeten ben, dit is niet bewust. Geef aan welke emailadressen toegevoegd moeten worden aan de updates en dan doe ik dat.

 

» no reactions

Update mama 15-04-2019

Hallo Allemaal,
 
Mama is vandaag verhuist. Ze is vanochtend in het ziekenhuis opgehaald en naar het hospice gebracht. Ze vond het heel spannend want ze wist natuurlijk niet waar ze heen ging.. Floris en papa waren wel wezen kijken, maar dat is toch anders dan zelf gaan kijken…
Maar alle spanning en nervositeit is lekker van haar afgevallen. Ze heeft een hele mooie kamer dit uitkijkt op een vijver en een stuk verder weg op een school. De kamer is heel groot met een zitje, een eettafeltje en een slaapgedeelte. Ze heeft een eigen badkamer en een klein keukentje.
Papa mag van het hospice bij mama blijven… nu voor hem hopen dat mama dat ook wil :) 
 
Ik zal vanmiddag/ vanavond proberen een aantal foto’s te maken van de kamer. 
 
Ik denk dat het mogelijk is om post te ontvangen op het Hospice (moet ik nog na vragen) echter kunnen jullie het ook altijd naar mij sturen en dan zorg ik dat het snel bij mama terecht komt.
 
Mijn adres is:
Hyacinthof 15
5482MR Schijndel
 
Groetjes,
Bas
 
PS. Als ik mensen vergeten ben, dit is niet bewust. Geef aan welke emailadressen toegevoegd moeten worden aan de updates en dan doe ik dat.

» no reactions

Update mama 12-04-2019

Hallo Allemaal,
 
Er is een plek gevonden voor mama om haar laatste tijd door te brengen. Ze gaat naar Hospice Francinus de Wind in Waalwijk. Papa en Floris zijn wezen kijken en hebben mama via de FaceTime mee laten kijken. 
Het is gelegen in het groen en er is ruimte voor papa om te logeren. 
Ze word maandag met een ambulance daar naar toe gebracht. 
We hopen dat de verhuizing soepel en goed verloopt zodat ze daar inderdaad van de natuur kan genieten.
 
Mama krijgt sinds gisteren zuurstof en morfine om haar te helpen ademen en de scherpe randen van de pijn weg te nemen. 
 
Papa en mama zijn nog heel erg bezig al dit nieuws te verwerken. Ik hoop op jullie begrip hierin, en hun hun ruimte laten. Jullie kunnen jullie vragen altijd via mij stellen, of zaken doorgeven.
 
Groetjes,
Bas
 
PS. Als ik mensen vergeten ben, dit is niet bewust. Geef aan welke emailadressen toegevoegd moeten worden aan de updates en dan doe ik dat.

 

» no reactions

Update mama 11-04-2019

Hallo Allemaal,
 
Vandaag hebben we gesproken met de Transferverpleegkundige van het ziekenhuis over de mogelijkheden. 
Er zijn in het algemeen 3 opties voor de laatste fase waarin mama is. 
  1. 24 uurs thuiszorg
  2. Verpleegtehuis
  3. Hospice
Andere opties kunnen veelal de zorg niet bieden die mama nodig heeft. 
Mama wil nog maar een keer verhuist worden, en wil kwaliteit. 
Tijdens het gesprek kwam naar voren dat met de wensen die mama heeft een Hospice de enige keuze is. 
In de regio zijn een aantal opties waar nu naar gekeken wordt. Zodra we meer weten hierover horen jullie dit natuurlijk weer. 
 
Papa en mama zijn nog heel erg bezig al dit nieuws te verwerken. Ik hoop op jullie begrip hierin, en hun hun ruimte laten. Jullie kunnen jullie vragen altijd via mij stellen, of zaken doorgeven.
 
Groetjes,
Bas
 
PS. Als ik mensen vergeten ben, dit is niet bewust. Geef aan welke emailadressen toegevoegd moeten worden aan de updates en dan doe ik dat.

 

» no reactions

Update mama 10-04-2019

Hallo Allemaal,
 
Vandaag een gesprek gehad met de Oncoloog naar aanleiding van de onderzoeken van afgelopen dagen. De conclusie is dat mama tussen wal en schip zit. 
De medicatie doet de tumor afsterven/ slinken maar maakt haar slechte hart alleen verder kapot. Dus kwaal en middel zijn even slecht. Doorgaan met behandelen is hierdoor geen optie meer en er is alleen nog maar de Comfort optie. Dit houdt in dat we de laatste fase zijn ingegaan en haar laatste tijd zo comfortabel mogelijk moeten maken. Hoe lang dat zal zijn is niet te voorspellen. 
Ze is nu iets aan het aansterken en is iets verbeterd ten opzichte van maandag. Dat is positief. 
24 uur zorg is wel een vereiste. Dus thuiszorg of eerste lijn verpleging is niet meer voldoende. Het draait hoogstwaarschijnlijk uit op een Hospice of vergelijkbare oplossing. Ze blijft in het ziekenhuis tot ze een passende plek hebben gevonden. Ze zal niet meer terug kunnen naar Coen. 
 
Voor papa en mama is dit nieuws hard aangekomen en ze hebben even tijd nodig om dit te verwerken. Ik hoop op jullie begrip hierin. Jullie kunnen jullie vragen altijd via mij stellen, of zaken doorgeven.
 
Groetjes,
Bas
 
PS. Als ik mensen vergeten ben, dit is niet bewust. Geef aan welke emailadressen toegevoegd moeten worden aan de updates en dan doe ik dat.

 

» no reactions

Update mama 09-04-2019

Hallo Allemaal,
 
Maandag avond is mama opgenomen in het ziekenhuis via de spoedeisende hulp. 
 
Er was al gepland om haar, vanaf dinsdag ochtend, een paar dagen op te nemen zodat de zorgvraag bepaald kon worden, en onderzocht kan worden hoe het met haar gaat.
 
Mama is de afgelopen week namelijk achteruit gegaan, en ze mistte de kwaliteit van leven. Grote vraag is dan ook, Waar heeft ze last van? Het middel of de Kwaal.
 
Vanavond zijn er op de spoedeisende hulp onderzoeken gedaan en is besloten om haar op te nemen om haar wat comfort te bieden. Het probleem dat ze had was dat ze kortademig was en niet op adem kon komen. Ook viel ze af en toe weg / in slaap. Dit heeft waarschijnlijk allemaal met elkaar te maken maar dient de komende dagen verder onderzocht te worden. 
 
Zodra er meer informatie is zal ik deze delen.
 
Groetjes,
 
Bas..
 
PS. mochten jullie vragen hebben mogen jullie contact met mij opnemen. Papa en Mama hebben even tijd nodig om op adem te komen. 

 

» no reactions

Update mama 20-03-2019

Lieve Allemaal,

Even een update in telegramstijl:

Zondag in Nl aangekomen.
Maandag bloed geprikt en naar de oncoloog:ze was gematigd optimistisch, omdat de bloedwaardes allemaal wat verbeterd waren.
Dinsdag naar de gemeente gegaan om een rolstoel aan te vragen, want lopen houdt bij 30-40 meter wel op wegens gebrek aan energie.
Vandaag maar weer bloedprikken!
Morgen een rolstoel passing.

Wordt vervolgd!

De ene dag voel ik mij beter dan de andere, maar ik heb veel hulp nodig!
Rob is echt een engel van hulpvaardigheid en ook de kinderen zijn er altijd voor ons.

Groetjes en tot meer nieuws!

Rob en Els

» no reactions

Pages: 1